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深圳新聞網(wǎng)2023年7月10日訊（記者 唐麗玲）“深圳惠民保”近日完成了首例罕見(jiàn)病理賠，享受“深圳惠民?！焙币?jiàn)病醫(yī)療保障的患者小月（化名）今年13歲，患有低磷性佝僂病罕見(jiàn)病。該病的特效藥——布羅索尤單抗納入了7月1日生效的“深圳惠民?！焙币?jiàn)病保障范圍，首位患者使用該藥費(fèi)用為85918.80元，可報(bào)銷金額48943.16元，個(gè)人自費(fèi)支付36975.64元。

患者及家屬為港大深圳醫(yī)院多學(xué)科團(tuán)隊(duì)贈(zèng)錦旗（唐麗玲 攝）

7月10日，記者在港大深圳醫(yī)院住院病區(qū)見(jiàn)證了溫馨的一幕，三個(gè)低磷性佝僂病罕見(jiàn)病患者家庭向小兒骨科及低磷性佝僂病多學(xué)科團(tuán)隊(duì)贈(zèng)送錦旗，表達(dá)對(duì)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的感謝之情?，F(xiàn)場(chǎng)還有兩位患有低磷性佝僂病罕見(jiàn)病的患兒入院等待治療。

據(jù)了解，低磷性佝僂病是一種全身系統(tǒng)性疾病，需要多學(xué)科共同努力。經(jīng)過(guò)小兒骨科、兒科內(nèi)分泌、康復(fù)科、口腔科等多學(xué)科專家會(huì)診后，小月于7月3日在港大深圳醫(yī)院小兒骨科住院并首次使用了布羅索尤單抗注射液?；颊呙抗矬w重需要0.8毫克的布羅索尤單抗，年齡越大治療費(fèi)用越高，治療一年的花費(fèi)高達(dá)200萬(wàn)元。這筆“救命費(fèi)”在“深圳惠民?！睂?shí)施前使用由患者全額自費(fèi)支付。

為破解罕見(jiàn)病治療難的困局，深圳不斷完善多層次醫(yī)療保障體系，為罕見(jiàn)病患者提供更多保障。2023年5月，由原深圳重疾險(xiǎn)全面升級(jí)的“深圳惠民保”上線，新增罕見(jiàn)病高價(jià)自費(fèi)特效藥保障，重點(diǎn)保障特殊群體，讓罕見(jiàn)病患者“有藥用”?！吧钲诨菝癖！睂⒅委燒嬝惒。ā皨寢尲缟系暮⒆印保?、戈謝?。ā靶茇垖殞殹保⒌土仔载E病、黏多糖貯積癥（“粘寶寶”）1型、2型、4a型的6種罕見(jiàn)病的7個(gè)高價(jià)自費(fèi)特效藥納入保障，最高報(bào)銷70%，年保障額度50萬(wàn)元，對(duì)于基本醫(yī)保無(wú)法覆蓋的罕見(jiàn)病高額自費(fèi)醫(yī)療費(fèi)用給予保障，有效增加了個(gè)人及家庭抗風(fēng)險(xiǎn)能力，大大減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

小月媽媽接受采訪時(shí)告訴記者，低磷性佝僂病治療藥物不在醫(yī)保目錄內(nèi)，也沒(méi)有納入到以往重疾險(xiǎn)的保障范圍。普通的治療藥物每天要吃六次左右，半夜都要把孩子叫醒來(lái)服藥，同時(shí)對(duì)孩子的身體副作用也很大，比如一天會(huì)腹瀉十多次，長(zhǎng)期服藥對(duì)孩子的腎臟也損失很大。此次“深圳惠民?！睂⒌土仔载E病特效藥納入保障，大大減輕了患者家庭醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，有了這份保障，得病的孩子就可以盡早得到有效治療。

港大深圳醫(yī)院杜啟峻及團(tuán)隊(duì)專家在小兒骨科查房（唐麗玲 攝）

香港大學(xué)深圳醫(yī)院助理院長(zhǎng)、小兒骨科主任杜啟峻教授表示，低磷性佝僂病是因?yàn)榛蛲蛔儗?dǎo)致的遺傳性疾病，影響了孩子的骨骼發(fā)育等，需要長(zhǎng)期用藥，過(guò)去通常都是以補(bǔ)磷為主，而且是需要每隔2-3小時(shí)吃藥一次，對(duì)他們的生活、睡眠、讀書(shū)都有很大影響，效果也未必很好?，F(xiàn)在有特效藥可以大大提升患者的治療效果，此藥物每?jī)芍芊靡淮?，但價(jià)格比較昂貴?！吧钲诨菝癖！睂?duì)于基本醫(yī)保無(wú)法覆蓋的高額自費(fèi)醫(yī)療費(fèi)用給予保障，就包括了這個(gè)特效藥，可有效增加了個(gè)人及家庭抗風(fēng)險(xiǎn)能力，大大減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。對(duì)于醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)來(lái)說(shuō)，也是個(gè)令人振奮的好消息，今后對(duì)罕見(jiàn)病的治療將更具信心。

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